Den 14–15 mars i år anordnade svenska myndigheter Hack for Sweden, ett evenemang som syftar till att ta fram tjänster eller produkter som använder sig av myndigheternas öppna data. Det utsågs dels en övergripande vinnare, en tjänst som informerar om nationella katastrofer, dels vinnare i några specifika kategorier (Hack for Sweden 2015). En av vinnarna, i kategorin ”bästa nytta för allmänheten” är en webbplats om dödsorsaker i Sverige (Stenström och Fräsén 2015). I motiveringen för priset angav juryn att webbplatsen genom öppen data visualiserar ”livsviktig fakta som hjälper medborgare med en enkel och tillförlitlig riskuppskattning”.

Webbplatsen bygger på data från Socialstyrelsen (2014) för år 2013 och presenterar dödsorsaksmönstret (absolut antal döda och procentuell andel av dödligheten) i de tre nivåer som finns där: ICD-kapitel, block och tredjepositionskod. Det går att avgränsa resultat efter kön, ålder (5-åriga åldersintervall och ett öppet intervall för personer över 85 år) och region. Den är lättanvänd och fungerar smidigt. Samtidigt har den utvecklats på kort tid, och den ger fortfarande i viss mån ett skissartat intryck. Det finns saker som måste förbättras om den på allvar skall leva upp till de egenskaper juryn tillskrev den. En del av ICD-kategorierna har försetts med förvirrande beteckningar. Det mest iögonfallande är att ICD-kapitel 14 (sjukdomar i urin- och könsorganen), som stod för 1118 dödsfall 2013, varav majoriteten njursvikt, kallas ”könssjukdomar”. I normalt språkbruk innebär ”könssjukdomar” sexuellt överförbara infektioner. Ett block för sådana sjukdomar finns i kapitel 1, och tillskrevs inte ett enda dödsfall 2013 (15 dödsfall tillskrevs HIV/AIDS, som finns i ett separat block i detta kapitel). Här kan jag nästan misstänka att de båda utvecklarna spelat oss ett spratt, men det finns andra konstiga beteckningar, som att kapitel 18, för otillräckligt specificerade orsaker, kallas ”övrigt”.

Självmord och skador med oklar avsikt har av någon anledning fallit bort, utan att detta anges, vilket ger en snedvriden bild av dödsorsaksmönstret, framförallt bland yngre vuxna, där dessa står för en stor del av dödligheten. Många av ICD-kategorierna är nog ointuitiva för de flesta svenskar och borde omorganiseras eller förses med förklaringar på en webbplats som skall hjälpa folk med ”enkel och tillförlitlig riskuppskattning”. Den fjärde vanligaste dödsorsaken (den tredje bland kvinnor) på kapitelnivå är t.ex. ”psykiska sjukdomar”, kapitel 5. Till mer än 90 procent utgörs dessa av demens, men det framgår inte klart förrän man klickat ned sig på tredje nivån, under blocket ”organiska psykiska störningar”. Trassligheten ökas av att de demensdödsfall som specifikt tillskrivits Alzheimers sjukdom ligger under kapitel 6, under blocket ”degenerativa sjukdomar i nervsystemet”.

En annan fråga är vad denna webbplats tillför med hänsyn till den information om dödsorsaker som redan finns på Internet. Den uppenbara fördelen jämfört med Socialstyrelsen (2014) är att den omedelbart presenterar information om dödsorsaksmönstret i tydliga stapeldiagram. En del sådana diagram finns i Socialstyrelsens PDF-rapporter, men inte med samma uppdelning i underkategorier. IHME erbjuder också visualiserade översikter över dödsorsaksmönstret för både Sverige och andra länder i världen (IHME 2014a). Dessa kan redovisas både i absoluta tal, relativt folkmängd och som andel av dödligheten. Kategorierna är mer begripliga än de i ICD-10, och otillräckligt specificerade dödsorsaker har omfördelats. Dock kanske själva webbplatsen kan upplevas som svårnavigerad på grund av det stora antalet alternativ.

Hos Stenström och Fräsén (2015) finns ett diagram över totalt antal dödsfall per år 1937–2013 men ingen annan information om tidstrender för dödlighet i Sverige. Här har IHME åter en mycket användbar sida med internationella data (IHME 2014b), som jag skrev om i förra inlägget. Det går att redovisa absolut antal, dödstal eller andel av dödligheten som trender över tid indelade efter åldersgrupp, som trender över åldern indelade efter tidsperiod eller som internationella översiktskartor för ett visst år. Dock kan sidan vara långsam och en aning instabil.

Whitlock (2012) är annars en bra webbplats med stort antal färdiga diagram med tidstrender för åldersjusterade dödstal i olika dödsorsaker för flera befolkningar. Den bygger på data från WHO (2014). Några speciella justeringar för ospecificerade dödsorsaker har inte gjorts, men rapporteringen är begränsad till befolkningar med hyfsade data (i stor utsträckning höginkomstländer som USA, Sverige och Japan) och till åldersgrupper under 80 år. Byte av ICD-klassifikation, som kan ge konstlade trender, har markerats i diagrammen. Det finns pedagogiska förklaringar av centrala begrepp och av de olika orsakskategorierna.

Olyckligtvis dog epidemiologen Gary Whitlock, som skötte webbplatsen, i cancer 2013. Nu står den övergiven, och vissa sidor har vandaliserats av spammare (vilket är anledningen till att jag länkar till en arkiverad version). Så går det med dynamiska webbplatser som inte underhålls, men i mitt tycke är det en betydande förlust att Whitlocks webbplats står och förfaller. Fördelarna, jämfört med den mer sofistikerade IHME (2014b), är dels snabbheten med de färdiga diagrammen, dels att den för många befolkningar sträcker sig ända tillbaka till början av 50-talet (de äldsta data som finns tillgängliga via WHO (2014)). IHME (2014b) sträcker sig för närvarande inte längre tillbaka än till 1980. Lättillgängliga visualiseringar över olika befolkningars dödstal på 50- och 60-talen fyller en viktig funktion idag, inte minst med tanke på diskussioner om ”sjuka” och ”friska” befolkningar, som baserats på ett kanske ofta snävt urval av datapunkter från den perioden.